“渐冻歌手”，漫画师……他们生而“罕见”，爱却永恒！

2月29日是世界罕见病日。

据世界卫生组织定义，患病人数占总人口数的0.65‰至1‰的疾病统称为罕见疾病。它们绝大部分属于先天性、慢性病，常常危及生命。据央视新闻报道，截至目前我国480多家医院登记了78万多例罕见病病例。

虽然生而与众不同，但许多罕见病患者以不屈的精神展现出无尽的力量，激励着身边的人。尽管生而罕见，爱却永不止息。

做公益

梁洁的工作台永远是办公室里最矮的。24岁的她，因为患有俗称“瓷娃娃”的成骨不全症，身体被框定在1.1米的高度，关于行走的记忆也停留在三四岁。

梁洁摇轮椅回家，这段路程大约需要20分钟，进入居住小区后，梁洁请保安帮忙上坡。

作为一名罕见病公益组织的工作人员，梁洁经常会摇着定制的“小四轮车”在办公室与会议室之间穿梭，为了让轮椅看起来更加美观，梁洁亲自动手，用钩针制作了几套花片装饰在轱辘上。随着她划动车轮，轱辘上粉色与蓝色相间的花片就会随之旋转。

梁洁在家中编织轮椅花片，将自己的轮椅进行装饰。

在最忙碌的日子里，梁洁一天要参加四五个会议，敲击键盘一万多字。入职两年多来，她不仅在罕见病公益领域积累了丰富的经验，还成功孵化和支持了6个罕见病患者社群，管理着20多个公益项目。

完成一天的工作后，梁洁开始佩戴护具准备回家。

漫画师

翟进是位漫画师，1岁半时，被确诊为成骨不全症。从那时起，翟进要更谨慎地生活着，因为“一不小心就会骨折”。与其他罕见病患者相比，翟进是幸运的，在诊疗上没走过太多弯路。

翟进在西湖路大佛寺前即兴起舞。

4岁起，他开始接触画画，虽未接受过科班训练，但他的画关注平凡的小人物，有自己的风格。翟进笔下的主人公一般有笃定信念，总在经历磨难后，最终得到成长，并将真善美传递给更多人。

翟进通过绘图板创作漫画人物。

坚强学子

13岁时，父亲患病离世，同年被确诊为“腓骨肌萎缩症”，双脚严重变形，无法正常行走……但是病痛、苦难并没有打倒刘希宸。边治病边学习，中考以654分考入安徽省岳西中学，2023年高考成绩504分，超一本线9分。坚强乐观的他，在历经三次手术、日复一日的康复中，慢慢站起来、走起来，走向属于自己的广阔世界。

刘希宸捧着初中同学赠送的书法摆件“温柔且坚定 知足而上进”。

刘希宸房间的书桌上，放着一个励志书法摆件“温柔且坚定 知足而上进”。这是他初中同学赠送的，饱含鼓励与期盼。

“渐冻歌者”

“也许你和我一样，在黑暗中奔走，在孤独的角落里默默地流泪……”近日，一首名为《我与命运交过手》的原创新歌引起热议。这首歌由被誉为“渐冻歌手”的杨学峰演唱，歌词真挚朴素，旋律悠扬激昂，直击人心。该歌曲一经发表，备受社会各界关注。

杨学峰在录音棚内录制新歌。

杨学峰1976年出生在河北的一个山村，15岁得了罕见的进行性肌营养不良症。在与病魔斗争的同时，他从未放弃热爱的音乐，用积极乐观的心态做“生命的歌者”。在爱心人士的帮助下，他先后在天津、上海、杭州、西安、呼和浩特等许多城市举办了个人演唱会。

杨学峰在固安大剧院进行演出前的准备工作。

写作者

2019年春节，庞华琴吃完年夜饭，在厨房洗碗筷，突然感到双手无力。一阵麻软，手中的碗被摔碎，辗转几家医院检查，同年8月，一纸“肌萎缩侧索硬化症”（俗称渐冻症）的诊断单，彻底改变了她的人生。

庞华琴戴着呼吸机，和病友交流。

庞华琴是一家企业的评估师，45岁的她对生活还有许多规划和期待，怎么也没想到，这种罕见的病症会降临到自己身上。患病后，她无法行走，只能靠着呼吸机维持生命。然而，她并未因此被打倒，通过网络和病友们交流，她们给予彼此巨大的精神支持，随着时间的推移，庞华琴逐渐爱上了写作。

庞华琴用眼控仪写作。

病痛虽限制了庞华琴的身体，但她坚信“活着就要活出意义”，她用眼控仪“打字”写下40多篇近10万字的文章，用特殊的“手”记录与病魔抗争的经历，通过网络的传播，成为不少病友的精神慰藉。

巴黎奥组委：运动员村不安装空调

与伦敦、里约奥运会相比，2024年巴黎奥运会和残奥会的目标是将二氧化碳排放量减半。为实现该目标，巴黎奥组委在今年夏季采取的措施之一是打造没有空调的运动员村。

运动员房间配备用于降温的风扇。

据报道，在今夏奥运会举办期间，巴黎可能会遭遇长达数周的热浪天气，甚至有面临打破历史最高气温纪录的可能。尽管巴黎奥组委表示，他们已经准备好应对热浪和极端天气的措施，但不安装空调的做法还是令一些国家的体育代表团感到担忧。

孟加拉国首都达卡一建筑发生火灾，已致44死亡75受伤

据当地警方3月1日消息，2月29日晚间发生在孟加拉国达卡市中心一家购物中心内餐厅的火灾已经造成44人死亡、75人受伤。

消防员正在扑灭大火。

氢动力“能源观察者”号即将完成环球航行

当地时间2月27日，氢动力“能源观察者”号抵达了美国佛罗里达州劳德代尔堡，停靠在66号码头，准备完成环球航行的最后一站。“能源观察者”号完全由可再生能源提供动力，包括船上产生的氢气。2020年从法国出发以来，这艘100英尺（30.5米）长的双体船在不使用化石燃料的情况下行驶了约63040海里。

“能源观察者”号停靠在劳德代尔堡的66号码头。

安迪·沃霍尔创作的戴安娜王妃肖像画将被拍卖

美国波普艺术大师安迪·沃霍尔创作于1982年的戴安娜王妃肖像，将于3月7日至8日在伦敦20世纪及当代艺术拍卖会上拍卖，这幅画的估价为12万至18万英镑（152万至228万美元）。

一名参观者从安迪·沃霍尔创作的戴安娜王妃肖像旁走过。